Thais Souza
A cada dia o número de crianças que morrem por conta de cardiopatia congênita aumenta. Através de dados do Ministério Público do Estado do Piauí, de janeiro do ano de 2016 a maio de 2017 foram registradas 14 mortes de crianças na faixa etária de 0 a 1,5 ano de idade. Em âmbito nacional, a cada ano nascem 28 mil crianças cardiopatas e apenas 22% delas recebem o tratamento para a doença.
No dia 12 de junho foi instituido o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita. Com isso, o IV Conselho Tutelar de Teresina realizou um velório simbólico em homenagem às 14 crianças que morreram vítimas da doença. Em entrevista ao GP1, o conselheiro tutelar, Djan Moreira, informou que o velório simbólico tinha como objetivo provocar o Ministério Público e a Secretaria de Saúde do Estado do Piauí.
“A Constituição Federal e o Estatuto da Criança e do Adolescente, e o mais recente, o Marco Legal da Primeira Infância, diz que a criança tem direito à vida e à saúde. Então qual é a função do Conselho do Tutelar? É zelar o direito da criança e do adolescente. Com isso, a nossa missão é relembrar essas 14 crianças que morreram, seja as que conseguiram a cirurgia, mas se tornaram inoperáveis por conta da hipertensão pulmonar, ou por conta da demora na fila de espera”, disse o conselheiro.
Cardiopatia congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração, que surge nas primeiras oito semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto no nascimento ou anos mais tarde.
O pai da pequena Isabela Lya, Kenedy Costa, informou que o velório simbólico é muito importante, pois vai servir para conscientizar os outros pais de procurarem seus direitos. Isabela faleceu com 1 ano e 3 meses e era a única filha do casal. “Essa velório significa uma dor, uma perda que não temos como mensurar. Eu sei que Isabela não foi a primeira e nem será a última.”
Conheça alguns casos
Isabela Lya
De acordo com os pais de Isabela, eles descobriram a doença quando ele tinha apenas 6 meses. Com a descoberta da cardiopatia, a batalha do casal iniciou com objetivo de proporcionar a recuperação de Isabela. “Começamos a batalha com a Secretaria do Estado referente ao TFD (Tratamento Fora de Domicílio), onde fazemos um cadastro. Através desse cadastro é que as crianças podem ser chamadas para fazer a cirurgia fora do Estado, mas eu não obtive resultado”, disse.
Após a tentativa falha na Secretaria de Estado, Kenedy procurou a Justiça, o Conselho Tutelar e o Ministério Público. Por meio de uma liminar, o casal e a pequena Isabela conseguiram viajar pela primeira vez, no dia 18 de novembro de 2016, para a cidade de Recife. “Chegando lá, detectaram que ela tinha uma hipertensão pulmonar muito alta e fizeram apenas uma bandagem. Após isso, mandaram ela para casa. Ela tinha um retorno agora, para 18 de abril. Viajamos, fizemos todos os exames novamente. Ela chegou a fazer a cirurgia no dia 24 de maio desse ano, mas no mesmo dia ela não resistiu e veio a óbito”, disse o pai da criança.
Maria Cecília
Antes de nascer, Maria Cecília, de 2 anos e 8 meses de idade, já tinha um diagnóstico: sofria de cardiopatia congênita. Foi numa ultrassom morfológica que os pais, Maria da Conceição e Fábio Costa, de José de Freitas, descobriram que os cuidados à segunda filha teriam que ser redobrados, de renúncias, mas de muito amor.
A nova rotina começou logo aos cinco meses de gestação, quando a família teve que ir para Teresina para dar continuidade ao pré-natal. Para um melhor acompanhamento gestacional, o parto foi realizado no Hospital Materno Infantil de Brasília (DF). “Lá, minha esposa passou por mais exames. Quando Maria Cecília nasceu, foi direto para UTI. Aos quatro meses, fez a primeira cirurgia no Hospital das Forças Armadas. A alta veio aos sete meses idade”, conta Fábio, técnico em celular, que ficou no Piauí, cuidando do filho mais velho.
Com pouco mais de um ano de idade Maria Cecília passou por outro procedimento, também realizado no Hospital das Forças Armadas. Depois de três meses internada, a alta. “A cada seis meses, voltamos para fazer o check up e, em setembro, será a terceira e última cirurgia, com muita fé em Deus”, relatou.
A assistência a Maria Cecília e aos familiares só foi possível pelo trabalho da Secretaria de Estado da Saúde, por meio do Tratamento Fora do Domicílio(TFD), que custeia passagens aéreas e despesas com alimentação e hospedagem, com o ressarcimento de diárias.
Secretaria de Saúde do Estado do Piauí
O GP1 entrou em contato com a assessoria da Secretaria de Estado do Piauí. A Sesapi informou que o agendamento das consultas, exames e procedimentos cirúrgicos são feitos pela Central Nacional de Regulação de Alta Complexidade (CNRAC), do Ministério da Saúde. O estado do Piauí não realiza o procedimento cirúrgico em crianças com cardiopatia congênita. A maioria das cirurgias deve ser realizada fora do Estado, principalmente, em Pernambuco, São Paulo, Brasília e Rio Grande do Sul.
“Discutimos com os estados soluções para problemas que também são enfrentados por nós. Na reunião, tive a oportunidade de conversar com representantes do Alagoas e da Paraíba e pude ver como eles estão trabalhando para superar a grande dificuldade do tratamento da cardiopatia congênita. Esses estados já têm um caminhar na solução dos problemas e nós, aqui, estamos absorvendo a experiência, buscando informações para melhorar a assistência a essas crianças”, afirmou Florentino Neto, secretário de Saúde do Piauí.
Em uma reunião com representantes do Fórum da Primeira Infância, Florentino Neto designou uma comissão de médicos para estudar a viabilidade de se implantar mutirões cirúrgicos para atender as crianças cardiopatas, explica ele. “Nós queremos implantar um serviço, até o primeiro momento, em regime de mutirão, sazonal, mas nós temos que ter em mente a implantação de um serviço ou de uma rede de atenção que seja permanente. A gente tem que trabalhar para atender universalmente e integralmente. Estamos determinados, toda a equipe da secretaria, para juntos encontrarmos uma solução”, ressaltou.
O secretário afirmou ainda que, de janeiro a maio de 2017, 21 crianças com diagnóstico de cardiopatia congênita deram entrada no CNRAC. Entre 2015 a 2016, foram mais de 50 crianças que tiveram acesso ao tratamento fora do Estado.
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