Família de bebê piauiense com AME pede ajuda para tratamento

Com apenas 8 meses de vida e há um mês diagnosticada com AME Tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), a pequena Maria Kemily de Castro Oliveira precisa de ajuda para conseguir pagar os custos do tratamento, que gira em torno de R$ 2 mil por mês.

Kemily necessita de acompanhamentos de fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudióloga, além de Coug Assist (aparelho pra tosse), órteses e outros equipamentos. A família de Kemily é da cidade de Milton Brandão, mas os pais precisam vir frequentemente para Teresina por causa do tratamento de Kemily.

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No entanto, sem condições financeiras, a família criou uma vaquinha na internet para arrecadar R$ 350 mil para garantir o tratamento da filha.

• Foto: Instagram/Ame Maria KemilyKemily foi diagnosticada com AME Tipo 1

Quem quiser mais informações ou acompanhar o dia-a-dia de Kemily pode acessar o instagram @amemariakemilypiaui. Para ajudar basta acessar o link do site Vakinha (clique aqui) ou através de uma das três contas bancárias disponibilizadas:

Bradesco
Agência: 5806
Conta 1000796-8
Maria Kemily de Castro Oliveira
CPF:102.137.663.96

Caixa Econômica Federal
Agência: 1987
Operação: 013
Conta: 001124112
Maria Kemily de Castro Oliveira
CPF:102.137.663.96

Banco do Brasil
Agência: 2428-7
Conta: 27140-3
VARIAÇÃO:51
Dayane de Castro Teixeira (Mãe de Kemily)

Descoberta da doença

O GP1 conversou com a mãe de Kemily, Dayane de Castro, na noite desta segunda-feira (29), que explicou como foi o diagnóstico da doença. "Quando ela completou 3 meses notamos ela com pescoço molinho, sendo que outras crianças da mesma idade já tinham o pescoço mais durinho. Com 4 meses do mesmo jeito, não virava, procurei pediatras que disseram que ela não tinha nada. Quando ela completou cinco meses procurei um neuropediatra, que passou uns exames, que constataram que ela tinha AME Tipo 1", relatou.

"Nós moramos em Milton Brandão, mas com eu tenho que ir direto pra Teresina por causa do tratamento dela, a gente fica na casa de uma tia que mora em Teresina", contou.

Dayane afirmou ainda que já entrou com pedido requerendo a liberação do remédio Spinraza, desenvolvido para o tratamento de pacientes com a doença, para o tratamento de Kemily. "Eu fiz no pedido no SUS, através da Secretaria Estadual de Saúde, mas nunca tive resultado, já vai fazer dois meses, também nunca recebi nem um despacho para poder entrar na Justiça", declarou.

O Spinraza atua na produção da proteína SMN que a pessoa com AME precisa. Isso reduz a perda das células nervosas motoras, melhorando a força e o tônus muscular.

O que é a AME

A AME é uma doença genética, causada pela ausência de uma determinada proteína SMN (chamada de sobrevivência do neurônio motor, ou SNM), resultando na degeneração das células nervosas motoras na coluna vertebral, levando a fraqueza dos músculos nos ombros, quadril, coxas e parte superior das costas (membros superiores e inferiores). Há também um enfraquecimento dos músculos envolvidos na respiração e deglutição.