Família piauiense faz campanha para criança de 8 meses com AME

A família do pequeno Emanoel de Carvalho Barbosa, de 8 meses, diagnosticado com AME – Tipo 1 (Amiotrofia Muscular Espinhal) há 4 meses, está fazendo campanha para arrecadar dinheiro para o tratamento da doença. Uma dose custa em média R$ 364 mil e o valor para 1 ano de tratamento é de cerca de R$ 2 milhões. Até o momento já foi arrecadado R$ 13 mil.

A família, que é da zona rural de Paulistana, já entrou com processo na Justiça para conseguir as medicações e homecare, pois ele só pode voltar pra casa com toda a aparelhagem para mantê-lo vivo. No entanto, a doença é progressiva e degenerativa, o que faz com que a família esteja lutando contra o tempo.

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• Foto: Instagram/AmeEmanoelEmanoel tem AME Tipo 1

A doença foi descoberta aos 3 meses de idade quando ele começou a ter muita dificuldade de respirar. Emanoel foi trazido às presas para Teresina e desde então está internado no Hospital Infantil Lucidio Portela. Além da AME, ele insuficiência respiratória crônica e pressão alta.

Para que as pessoas possam ter mais informações e/ou acompanharem o dia a dia de Emanoel a família criou uma conta no Instagram @ameemanoel.

A AME

A Atrofia Muscular Espinal (AME) é uma doença neuromuscular crônica e progressiva, que afeta a transmissão nervosa. Se caracteriza por ser uma doença genética, degenerativa, grave e fatal. Incide em cerca de 10 a 15 pessoas para cada 100 mil nascidos vivos o que a classifica como uma doença rara. A mutação no gene SMN1 causa um erro na produção de uma proteína que protege os neurônios motores na medula espinhal e em núcleos na base do cérebro. Sem essa proteção, os neurônios responsáveis pela condução do impulso que movimenta os músculos morrem. A doença afeta uma região específica da medula espinhal chamada de corno anterior, e alguns núcleos motores localizados na base do cérebro. Perde-se a capacidade de mover a quase totalidade dos músculos do corpo, poupando apenas os que movimentam os olhos e pouquíssimos outros grupos musculares.

Para ajudar, a família disponibiliza as contas bancárias abaixo:

Caixa Econômica
AG: 3467
OP: 013
Conta Poupança: 10059-5
Alexsandra Maria Carvalho
CPF 049.578.753-16

Banco do Brasil
AG:1110-X
Variação:51
Conta Popupança 33154-6
Emanoel de Carvalho Barbosa
CPF 095.188.713-57

Banco Itaú
AG: 7714
Conta Poupança: 19471-4/500
Emanoel de Carvalho Barbosa
CPF 095.198.713-57