O bebê de quatro meses de vida Murilo Levy de Sousa Fontenele, que sofre de atrofia muscular espinhal, doença rara que afeta o sistema nervoso e pode impossibilitar sua locomoção e respiração, está internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) do Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina, e precisa de ajuda para custear seu tratamento.
O GP1 conversou na manhã desta segunda-feira (29) com Francisco Fontenele, pai do Murilo. O bebê vive com o pai e a mãe em Piracuruca, e na última quarta-feira (24) apresentou dificuldades respiratórias, tendo que vir às pressas para Teresina, onde o médico detectou princípio de pneumonia. O pequeno precisa se tratar com o medicamento Spinraza, cujo preço pode chegar a R$ 1 milhão. A Justiça já citou a União para que ela forneça a medicação, mas até o momento não houve resposta para a família.
- Foto: Divulgação
Laudo e receita médica
“Ele apresentou início de pneumonia e não tinha forças para respirar normalmente, está internado, esperando a medicação. O médico constatou que a única coisa que resolve é a medicação. A juíza já deu um despacho para a União, conversei com a juíza em particular e ela explicou que até o dia 06 de fevereiro vão ter que dar um retorno”, relatou.
Segundo o pai, o médico explicou que, mesmo com a medicação, a criança poderá necessitar de um aparelho para respirar. “Ele está intubado, respirando com ajuda de aparelhos. Quando conseguirmos a medicação vamos observar e ver se ele vai conseguir respirar, se ele não conseguir ficar respirando por conta própria vamos precisar de um aparelho que ajude ele a respirar, e uma estrutura adequada em casa. Se ele não conseguir a medicação ou aparelho, não o liberam da UTI”, afirmou ao GP1.
A família está precisando de ajuda, não para comprar o remédio, visto que o valor milionário deve ser garantido pelo Estado, mas para custear outras despesas com o tratamento. “Gastamos com viagem e hospedagem em Teresina. Também passaram para ele uma cinta fisioterapêutica”, finalizou Francisco Fontenele.
Quem tiver interesse em ajudar pode realizar depósito de qualquer quantia na seguinte conta bancária: Caixa Econômica Federal / Agência: 4622 / Operação: 013 / Conta Poupança: 5152-1 / Favorecido: Maria de Lourdes S Sousa
Os interessados também podem entrar em contato através do número de telefone: (86) 9 9848-4778.
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