Carolina Matta
Os pais do pequeno Vinnie James, de apenas 4 meses, foram surpreendidos no nascimento da criança: ele veio ao mundo com a síndrome de Goldenhar, uma condição rara que afeta o desenvolvimento dos olhos, ouvidos e coluna vertebral. Vinnie nasceu no País de Gales.
Logo após o parto, os médicos perceberam que o menino não respirava e o levaram às pressas para a sala de cirurgia. Além disso, o pai de Vinnie notou uma característica incomum no corpo do recém-nascido.
“Quando Grace (a mãe) deu à luz, ele não estava respirando. Eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar. Também notei uma pequena orelha em sua bochecha direita. Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei realmente chocado”, relatou o empresário Rhys James ao portal The Sun.
Vinnie também nasceu sem o olho direito e, aos dois meses, recebeu o diagnóstico da condição.
O que é a síndrome de Goldenhar?
A síndrome de Goldenhar é um defeito congênito que compromete o desenvolvimento do rosto, das orelhas, da coluna e até de outros órgãos. Sua causa exata ainda é desconhecida, mas acredita-se que esteja ligada a uma alteração genética. A condição leva o nome de Maurice Goldenhar, pesquisador que a identificou, e é considerada rara, afetando cerca de um a cada 25 mil bebês nascidos.
Além das malformações, a síndrome pode provocar problemas nos rins, coração, pulmões e coluna vertebral. Cerca de 15% dos afetados também apresentam algum tipo de deficiência intelectual.
Geralmente, a condição não é detectada durante a gestação, sendo diagnosticada apenas após o nascimento. Entre os principais sinais da síndrome estão:
Fenda labial ou fenda palatina;
Defeitos cardíacos congênitos;
Cistos dermoides no olho;
Perda auditiva;
Hidrocefalia;
Apneia obstrutiva do sono;
Ausência de pálpebra ou outro tecido ocular (coloboma), resultando em perda de visão;
Escoliose (curvatura anormal da coluna);
Dificuldades de fala;
Estrabismo (desalinhamento dos olhos).
Tratamento impõe desafios financeiros aos pais
Com um mês e meio de vida, Vinnie passou por uma traqueostomia para facilitar sua respiração. O procedimento permite que o ar chegue diretamente aos pulmões, sem passar pela boca e pelo nariz. O bebê também recebeu uma prótese ocular e, futuramente, precisará de cirurgia para reposicionar o ouvido.
Apesar dos avanços, a traqueostomia aumenta a vulnerabilidade de Vinnie a infecções. Desde que recebeu alta, ele já contraiu vírus e bactérias duas vezes.
Os pais enfrentam dificuldades financeiras devido às constantes viagens entre o País de Gales e Londres, onde Vinnie precisa comparecer a consultas oftalmológicas a cada duas semanas. Para cobrir os custos médicos, a família criou uma campanha de arrecadação, que já recebeu um apoio significativo.
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